În timp ce nenumărați oameni cunosc scleroza multiplă (denumită în mod obișnuit „SM”) pe nume, starea în sine rămâne un mister atât pentru mulți membri ai comunității medicale, cât și pentru laici. Cu toate acestea, cu mai mult de un milion de indivizi ( 70 la sută dintre ele sunt femei ) trăind cu SM doar în Statele Unite, este timpul să înțeleagă cum arată cu adevărat trăirea cu această afecțiune. Am făcut echipă cu trei femei cu SM care stabilesc recordul despre boală, spunându-și poveștile lor de luptă, perseverență și supraviețuire.
Shutterstock
Amorțeala este unul dintre cele mai frecvent raportate simptome ale SM și este unul Nancy Davis , fondator al Cursa pentru a șterge MS - o organizație axată pe strângerea de fonduri pentru cercetare de ultimă oră în această afecțiune - care a fost diagnosticată cu SM în 1993, știe prea bine. „Când am fost diagnosticată pentru prima dată, mi s-a spus că nu voi mai merge niciodată și că am pierdut sentimentul în diferite părți ale corpului meu”, explică ea.
Shutterstock
știind când să închei o căsătorie
Cu toate acestea, nu doar simptomele fizice îi afectează pe cei cu SM. Teama de ceea ce ar putea aduce viitorul poate fi la fel de descurajantă ca și simptomele bolii în sine. 'Sunt recunoscător că merg foarte bine cu simptomele mele SM în acest moment', spune Davis. „Cu toate acestea, există întotdeauna teama că va avea loc o exacerbare și că voi pierde independența de a trăi o viață independentă și de a fi mamă pentru copiii mei. '
Shutterstock / 9nong
Acea amorțeală care apare adesea împreună cu SM, împreună cu slăbiciunea și lipsa de coordonare, poate duce rapid la o lipsă de mobilitate. „Primul meu simptom al SM a fost să mă ridic din pat și să cad pe podea, deoarece picioarele nu funcționau”, spune Mary Ellen Ciganovich , autorul T.R.U.T.H Asumarea responsabilității dezlănțuie adevărata vindecare și Cuvinte vindecătoare, lecții de viață de inspirat , care a fost diagnosticat cu SM în 1986.
În timp ce Cigonavich și-a recăpătat capacitatea de a merge, ea spune că niciun medic nu și-a putut da seama ce i se întâmpla de ceva timp, lucru care este adevărat pentru mulți pacienți cu SM. Potrivit cercetărilor publicate în Jurnalul de Neurologie , timpul mediu dintre prima vizită la un specialist în SM și diagnosticul bolii este cuprins între cinci și șase luni.
Shutterstock / wavebreakmedia
În timp ce mulți oameni se confruntă cu pierderea treptată a vederii pe măsură ce îmbătrânesc, aceasta poate apărea brusc la cei cu SM, indiferent de vârsta lor. „Aș preda școala, veneam acasă să mă relaxez, făceam o baie fierbinte cu bule, iar vederea îmi pleca până mă răcoream - apoi se întorcea”, spune Ciganovich. ” Simptomele au apărut și au dispărut până când în 1986 mi s-a făcut un RMN și am fost diagnosticat cu scleroză multiplă. ”
Shutterstock
În timp ce multe dintre efectele secundare ale SM sunt neplăcute, una dintre cele mai grave complicații ale bolii este durerea pe care o poate provoca. Chantelle Hobgood , care trăiește cu SM de 26 de ani, spune că durerea este unul dintre cele mai frecvente simptome ale ei - și 50% dintre pacienții cu SM experiență la fel.
fapt interesant despre războiul mondial 2
Cu toate acestea, tipul de durere experimentat de pacienți poate varia. Deseori, include nevralgia trigemenului, un tip de durere facială intensă, semnul lui Lhermitte, durere care iradiază în coloana vertebrală și în extremități și durere asociată cu mișcările sacadate pe care le poate provoca boala.
Shutterstock
Unul dintre efectele secundare mai dificile ale unui diagnostic de SM este oboseală constantă s-ar putea să vă regăsiți în fața dvs. - un simptom pe care Hobgood spune că îl experimentează până în prezent și unul care îl afectează până la 80 la sută dintre cei cu SM.
Shutterstock
Hobgood dezvăluie că unul dintre simptomele bolii care a urmat-o de ani de zile este problemele cognitive - și nu este singură. In conformitate cu Asociația Națională MS , mai mult de jumătate dintre cei diagnosticați cu SM vor suferi un fel de disfuncție cognitivă, inclusiv pierderea memoriei , probleme de atenție, abilități reduse de procesare a informațiilor și probleme de procesare vizuo-spațială.
Shutterstock
Potrivit lui Hobgood, anxietate frecventă a fost o parte importantă a călătoriei ei de SM și mulți alți bolnavi de SM consideră că au experiența la fel. Asociația Sclerozei Multiple din America raportează că SM și anxietatea apar în 43% din cazuri, deși combinația afectează de obicei mai multe femei decât bărbați.
Shutterstock
Actriţă Selma Blair’s diagnosticul recent al SM a adus lumină la unul dintre cele mai vizibile simptome ale sclerozei multiple: o schimbare a calității vocii unei persoane. În timp ce, într-un interviu recent cu Robin Roberts , Vocea lui Blair a fost tremurată și lentă din cauza unei afecțiuni legate de SM numită disfonie spasmodică. Dar acesta nu este singurul efect secundar: multe alte persoane cu SM au o incapacitate de a-și controla tonul sau volumul, precum și răgușeala generală atunci când vorbesc.
Shutterstock
înghite tatuaj pe încheietura mâinii
Împreună cu anxietatea, SM este frecvent însoțită de simptome depresive , fie că sunt inerent legate de boala în sine sau exacerbate de simptomele acesteia. De fapt, cercetările publicate în Jurnalul de Neurologie, Neurochirurgie și Psihiatrie sugerează că până la 50% dintre cei cu SM vor suferi de depresie la un moment dat.
Cu toate acestea, în ciuda schimbărilor masive pe care le poate aduce SM, Hobgood spune că cei cu boală nu ar trebui să-și piardă speranța. „Pasiunea vieții mele este de a ajuta alte femei să privească partea luminoasă a vieții și să o trăiască la maximum ... MS a fost o binecuvântare pentru mine”, spune ea. „Sunt capabil să mă concentrez asupra familiei mele și să fac pași în fiecare zi pentru a fi cât mai sănătos posibil. Nu supraviețuiesc - prosper! ”
Pentru a descoperi mai multe secrete uimitoare despre a-ți trăi cea mai bună viață, Click aici să ne urmăriți pe Instagram!